Мережа центрів нервово-м’язових захворювань
ERN NMD · Приватність

Конфіденційність та захист персональних даних

Вхід за вашим кодом
Обмежений доступ
Узагальнені результати
Ваші права на дані

Про обробку даних

Ця сторінка пояснює, які дані обробляються під час участі у пацієнтському оцінюванні мережі та референтних центрів з нервово-м'язових захворювань (НМД), для чого вони використовуються та кому можуть бути доступні.

Адміністратором даних у межах поточної версії системи оцінювання є Благодійний фонд «Діти зі спінальною м'язовою атрофією» (далі — Фонд).

Фонд застосовує принцип мінімізації даних: під час оцінювання збираються лише ті відомості, які необхідні для проведення оцінювання, перевірки коректності участі та аналізу результатів.

Код учасника

Для доступу до пацієнтського оцінювання використовується індивідуальний код пацієнта.

Код зберігається разом із результатами заповнених анкет та може використовуватися для:

Які дані ми збираємо

Під час заповнення анкети система не вимагає зазначення імені, прізвища, адреси проживання, номера телефону, дати народження або інших прямих ідентифікаторів особи.

Сам по собі код, який зберігається разом з анкетою, не містить імені чи інших прямих ідентифікаторів пацієнта.

Водночас Фонд адмініструє Реєстр пацієнтів та за окремою процедурою може мати можливість встановити, якому учаснику належить відповідний код.

У зв'язку з цим дані оцінювання на рівні Фонду не розглядаються як повністю анонімні та обробляються із застосуванням відповідних заходів захисту персональних даних.

Можливість встановлення належності коду конкретній особі не використовується для передачі такої інформації центру, який оцінюється.

Доступ центрів до результатів

Центри, які беруть участь в оцінюванні, не отримують доступу до Реєстру Фонду або іншої інформації, за допомогою якої Фонд може встановити належність коду конкретному пацієнту.

Інформація, яка дозволяє Фонду встановити особу учасника, не передається центрам разом із результатами оцінювання.

Результати оцінювання, призначені для центрів, мережі або публічного представлення, використовуються без розкриття особи пацієнта.

Мета оцінювання

Дані використовуються виключно для цілей функціонування системи оцінювання, зокрема для:

Дані не використовуються для рекламного профілювання або комерційного маркетингу.

Добровільна участь та згода

До початку участі в оцінюванні учаснику надається коротка інформація про обробку даних та можливість ознайомитися з цією Політикою.

Участь в оцінюванні є добровільною.

Якщо обробка даних здійснюється на підставі згоди, учасник надає її шляхом окремої активної дії перед початком оцінювання.

Факт надання згоди та версія повідомлення про обробку даних можуть зберігатися системою для підтвердження того, на яких умовах було надано згоду.

Учасник може відкликати свою згоду відповідно до порядку, зазначеного нижче.

Публічні результати та захист

Персональні дані учасників не публікуються.

Публічний модуль системи призначений для представлення узагальнених результатів оцінювання центрів та мережі.

Передача або оприлюднення результатів не повинні створювати можливості встановлення особи конкретного респондента за допомогою інформації, що надається системою.

Фонд застосовує організаційні та технічні заходи для обмеження доступу до даних та їх захисту від несанкціонованого доступу, зміни, втрати або розголошення.

Доступ до інформації, яка потенційно дозволяє встановити належність коду конкретному пацієнту, обмежується відповідно до функцій осіб, які працюють із системою та Реєстром.

Зберігання та ваші права

Дані зберігаються протягом періоду, необхідного для проведення оцінювання, аналізу його динаміки та виконання встановлених законодавством обов'язків адміністратора даних.

У межах, передбачених законодавством про захист персональних даних, учасник може звернутися до Фонду щодо:

Відкликання згоди не впливає на законність обробки, здійсненої до моменту її відкликання.

Для реалізації відповідних прав Фонд може попросити надати інформацію, необхідну для встановлення того, якого запису стосується звернення.

Контакти та оновлення політики

З питань конфіденційності, обробки персональних даних або реалізації своїх прав учасник може звернутися до Благодійного фонду «Діти зі спінальною м'язовою атрофією» через контактні дані, зазначені на цьому вебсайті.

Політика може оновлюватися у зв'язку зі зміною функціональності системи оцінювання, способів обробки даних або вимог законодавства.

Якщо зміни суттєво впливають на умови обробки даних, учасникам може бути запропоновано повторно ознайомитися з оновленою інформацією та, якщо це необхідно, надати нову згоду.

На головнуДо оцінювання
Файли cookie та аналітика сайту
БПМ · захист даних

Політика конфіденційності та використання файлів cookie

Дата останнього оновлення: 22 вересня 2026 року

Ця Політика пояснює, які дані можуть оброблятися під час користування вебсайтом, з якою метою вони використовуються, а також як відвідувач може керувати своєю згодою на використання файлів cookie та засобів аналітики.

Ми прагнемо збирати лише ті дані, які необхідні для роботи, безпеки та вдосконалення вебсайту.

1. Хто відповідає за вебсайт

Вебсайт створено та підтримується в межах проєкту Благодійного фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією».

Фонд є відповідальним за організацію обробки даних, що здійснюється безпосередньо засобами цього вебсайту, у межах, визначених цією Політикою.

Контактна інформація Фонду та способи зв’язку зазначені на вебсайті.

2. Які дані можуть оброблятися

Обсяг даних залежить від того, чи надав відвідувач згоду на використання необов’язкових файлів cookie та аналітики.

Для забезпечення роботи вебсайту можуть оброблятися технічні дані, необхідні для встановлення з’єднання, підтримання сесії, забезпечення безпеки та коректного відображення сторінок.

Якщо відвідувач надав згоду на аналітику, додатково можуть фіксуватися:

Ці відомості використовуються для отримання узагальненої статистики, аналізу роботи вебсайту та його подальшого вдосконалення.

3. Для чого ми використовуємо ці дані

Дані можуть використовуватися виключно для визначених цілей, зокрема:

Дані вебаналітики не повинні використовуватися для прийняття автоматизованих рішень щодо конкретного відвідувача.

4. Файли cookie

Файли cookie — це невеликі файли або фрагменти інформації, які вебсайт може зберігати у браузері користувача.

На вебсайті можуть використовуватися дві основні категорії cookie.

Необхідні cookie

Вони потрібні для коректної та безпечної роботи вебсайту.

Такі cookie можуть, зокрема, забезпечувати підтримання сесії, роботу механізмів безпеки та збереження вибору користувача щодо використання необов’язкових cookie.

Необхідні cookie можуть використовуватися без окремої згоди користувача тією мірою, якою вони дійсно необхідні для роботи вебсайту або надання запитаної користувачем функції.

Аналітичні cookie

Аналітичні cookie та пов’язані з ними засоби збору статистики використовуються лише після отримання згоди користувача.

Вони допомагають нам зрозуміти, як використовується вебсайт: які сторінки відвідують, як довго триває сеанс, звідки здійснено перехід та чи виникають технічні проблеми.

До отримання згоди відповідні аналітичні засоби не повинні активуватися.

5. Згода на аналітику

Під час першого відвідування вебсайту користувачеві пропонується зробити вибір щодо необов’язкових cookie.

Натискаючи «Прийняти все», користувач погоджується на використання аналітичних cookie та відповідну обробку даних, описану в цій Політиці.

Натискаючи «Відхилити необов’язкові», користувач відмовляється від використання необов’язкових cookie.

У такому разі аналітичні засоби не активуються, а вебсайт використовує лише необхідні технічні механізми. Для запам’ятовування вибору може зберігатися інформація про факт відмови та версію повідомлення про cookie.

Відмова від аналітичних cookie не повинна обмежувати доступ до основного вмісту та функцій вебсайту.

6. Зміна або відкликання згоди

Користувач має право змінити свій вибір або відкликати раніше надану згоду.

Після відкликання згоди подальший збір даних засобами необов’язкової аналітики припиняється.

Відкликання згоди не впливає на правомірність обробки, яка здійснювалася на підставі згоди до моменту її відкликання.

7. Строки зберігання

Ми не повинні зберігати дані довше, ніж це необхідно для цілей, для яких вони були отримані.

Конкретні строки зберігання можуть залежати від типу даних, технічного рішення, що використовується на вебсайті, та налаштувань відповідного аналітичного сервісу.

Інформація про вибір користувача щодо cookie може зберігатися протягом строку, необхідного для того, щоб вебсайт не запитував повторну згоду під час кожного відвідування.

Після завершення встановленого строку дані видаляються, знеособлюються або агрегуються, якщо їх подальше зберігання в ідентифікованому вигляді не є необхідним.

8. Сторонні сервіси

Для забезпечення роботи вебсайту можуть використовуватися послуги сторонніх постачальників, зокрема хостингу, технічної інфраструктури або вебаналітики.

Якщо сторонній сервіс отримує доступ до даних відвідувачів, такий доступ має бути обмежений обсягом, необхідним для виконання відповідної функції.

Якщо на вебсайті використовуються зовнішні аналітичні або інші засоби, інформація про відповідних постачальників, мету їх використання та застосовні строки зберігання даних має бути наведена в цій Політиці або в налаштуваннях cookie.

9. Передача даних

Ми не продаємо дані відвідувачів вебсайту.

Передача даних третім сторонам можлива лише тоді, коли це необхідно для роботи відповідного сервісу, передбачено законодавством або здійснюється на іншій належній правовій підставі.

Якщо використання зовнішнього сервісу передбачає передачу даних за межі країни або Європейського економічного простору, мають застосовуватися відповідні механізми захисту даних, передбачені застосовним законодавством.

10. Захист даних

Ми застосовуємо організаційні та технічні заходи, спрямовані на захист інформації від несанкціонованого доступу, втрати, зміни, розголошення або неправомірного використання.

Водночас жоден спосіб передавання або зберігання інформації в мережі Інтернет не може гарантувати абсолютної безпеки.

11. Права користувача

Залежно від застосовного законодавства користувач може мати право:

Реалізація конкретного права залежить від правової підстави та характеру відповідної обробки.

12. Зміни до Політики

Ця Політика може періодично оновлюватися, зокрема у разі зміни функціональності вебсайту, способів обробки даних, використовуваних сервісів або вимог законодавства.

Актуальна версія Політики публікується на цій сторінці із зазначенням дати останнього оновлення.

Якщо зміни істотно впливають на обробку даних, що здійснюється на підставі згоди користувача, може бути запропоновано надати згоду повторно.

13. Контакти

З питань щодо цієї Політики, використання файлів cookie або обробки персональних даних можна звернутися до:

Благодійний фонд «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»

Вебсайт: csma.org.ua

Контактні дані: відповідно до контактної інформації, оприлюдненої на вебсайті Фонду.

Оберіть формат звіту

JSON — структуровані дані. Excel — таблиці для перегляду й роботи.

JSON (.json)Excel (.xlsx)